Jeg glemmer mine smerter

For Connie Andersen giver et projekt i Gigtforeningen hverdagen mening. I undervisningen bliver gigten brugbar og interessant.

”Hvis i mærker ordentligt efter, så føles mine arme som franskbrødsdej eller våd græsplæne, ” siger Connie Andersen, og tager et fast greb i sin egen albue, ”bare tryk til, jeg er ikke sart og jeg skal nok sige fra, hvis I er for voldsomme, ” opfordrer hun. De seks sygeplejersker fra hjemmeplejen prøver én efter én at ”ælte” og prikke Connies arme, og det ser faktisk ikke ud til at genere hende det mindste, selv om hun som ung med gigt næsten konstant har ømme og betændte led. Connie Andersen er 33 år og ansat i Gigtforeningen som koordinator for projektet patient/partner. Et projekt, som tager ud på uddannelsessteder og hospitaler for at undervise og informere fagfolk om ledundersøgelse.

Gigten er brugbar
Da Connie var halvandet år blev hun angrebet af børneleddegigt og i dag sidder gigten i hendes knæ, albuer, ankler, fingre og øjne. Hun har fået udskiftet et knæ og hendes syn er nedsat. Connie forklarer sygeplejerskerne, at piger, som rammes af børneleddegigt har risiko for at få regnbuehindebetændelse, der kan føre til nedsat syn. Men trods dårligt syn og perioder med smerter har Connie alligevel gennemført en universitetsuddannelse i dansk og tysk.
En af sygeplejerskerne stiller Connie det spørgsmål:
”Du virker som om, at du har masser af overskud og ser positivt på livet, selv om du jo må have ondt hele tiden?” Connie svarer uden betænkningstid.
”Man er nødt til at arbejde med sin gigt, sørge for at komme ud af døren og glemme sin sygdom lidt, i hvert fald skyde den i baggrunden. Min holdning er: Mine albuer gør godt nok ondt i dag, men livet slutter jo ikke af den grund, vel? Gigt gør livet besværligt og er ofte en frustrerende sygdom. Men i undervisningssituationen bliver gigten brugbar og interessant. Projektet gør mig i nogen grad i stand til at glemme de negative sider ved min gigt,” forklarer Connie.

Sange og kørestolsrace
Heller ikke fra barndommen husker Connie sine ledsmerter særligt tydeligt.
”Jeg kan selvfølgelig huske de mange gange, jeg var indlagt på Rigshospitalet, og jeg kan huske, at jeg ofte var der alene, fordi det dengang var svært at have sine forældre boende i længere perioder. Men smerterne, nej, dem husker jeg ikke rigtigt. Det, som jeg husker bedst er en sød portør, som jeg sang sammen med og at jeg kørte kørestolsrace på gangene mod to vietnameser-børn,” fortæller Connie.

Krukket og forfængeligt
Connie er nødt til at omgive sig med nogle hjælpemidler i hverdagen. En elektrisk tandbørste, specialsyede sko og et langt skohorn. Men hun nægter at møblere sit hjem med hjælpemidler.
”Det er måske krukket og forfængeligt, men jeg kan ikke se, hvorfor man ikke skal have et pænt hjem, bare fordi man er handicappet. Jeg nægter simpelthen at have sådan en hvid plastictoiletforhøjer på mit toilet, Så vil jeg hellere kæmpe mig op og ned,” siger Connie.
Sygeplejerskerne bliver mere og mere modige som tiden går og efterhånden som de opdager, at Connie ikke er ømskindet. I et par timer bliver der stillet spørgsmål, prikket og mærket på knæ, albuer og ankler. De lærer tydeligvis noget nyt, som de kan tage med sig på jobbet. Og Connie glemmer smerterne og får i stedet brugt sin sygdom på en positiv måde.


Fakta om projektet ”Patient/Partner”

• Projektet blev udviklet i USA i 1988 og kom i 90’erne til Danmark.
• En patient/partner er en person med leddegigt, der stiller sig til rådighed for professionelle og studerende i sundhedsvæsenet.
• Patient/partnere underviser i ledundersøgelse ved at bruge deres egne led som eksempel.
• Målgruppen for patient/partner besøgene er blandt andre læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter og fodterapeuter.
• Formålet med en ledundersøgelse er at samle nøjagtig information om antallet af led, der er berørte og karakteren af forandringerne.
• Et patient/partner besøg kan bestilles via Gigtforeningen